John M. Opitz

Professor de Pediatria e Genética Humana, Universi-dade de Utah; Escola de Medicina, Salt Lake City, Utah e professor universitário de Humanidades Médicas, Universidade do Estado de Montana - Bozeman, Montana, USA.

“Como humanista, sou apaixonadamente comprometido com todas essas manifestações do pensamento e do espírito nas instituições musicais, artísticas e humanistas da civilização ocidental que, através dos séculos, têm dado especial significado à vida humana e ajudado a redimir seu sofrimento, especialmente aquele adquirido inocentemente.” In: O que é Normal Considerado no Contexto da Genetização da Civilização Ocidental ? (Veja o Artigo Completo)

 “As populações ocidentais são particularmente suscetíveis de alarme (ou euforia) ao ouvir ou ler as últimas notícias ("avanços") sobre genética. Isso ocorre graças a uma precedente e longa tradição cultural de incorporar esses pronunciamentos, freqüentemente preliminares e incompreensíveis, a uma visão ou concepção específica de si mesmos como uma soma de partes potencialmente defeituosas e, hoje, potencialmente "consertáveis", e de tomar decisões concretas sobre o estilo de vida com base nessas percepções.” In: O que é Normal Considerado no Contexto da Genetização da Civilização Ocidental ? (Veja o Artigo Completo)

“Parece apenas justo que preceda minha discussão com algumas notas pessoais com vistas a ajudar a me localizar no contexto das questões e expor, desde o início, as experiências e preconceitos que trago a esta discussão.

Natural da Alemanha e há muito tempo cidadão dos Estados Unidos, tenho desenvolvido a perceptiva de um cives mundi com especial preocupação com a história da "desumanidade do homem para com o homem", particularmente aquela baseada em argumentos de interesse nacional ou racial. Antes e depois da Segunda Guerra Mundial morei por um breve período em Nuremberg, "die Stadt der Reichsparteitage", onde minha mãe ajudou a preparar e a traduzir para o inglês a apresentação da promotoria dos Julgamentos de Crimes de Guerra. Nesse local, aliás, após a conclusão do julgamento dos médicos nazistas ("Der Nümberger Arzteprozess, Fall I der sogenannten Nachfolgeprozesse") foi elaborado, para a profissão médica, o famoso Código de Nuremberg.

Como há já 40 anos detenho forte interesse em biologia do desenvolvimento (1), procuro combinar minha formação em zoologia com o treinamento em pediatria, objetivando alcançar uma melhor perspectiva sobre as relações entre a evolução e o desenvolvimento, conhecendo e respeitando o fato de que todos os organismos vivos, inclusive os humanos, estão relacionados e são interdependentes em uma frágil e vulnerável teia de vida, terra, ar, luz e água - da qual devemos ser guardiões responsáveis.

Como geneticista clínico, tendo cuidado de cerca de milhares de pacientes, fetos e famílias por mais de 30 anos, estou comprometido, acima de qualquer coisa, com a primazia dos direitos do paciente a assistência, respeito, autonomia, integridade e autodeterminação. Pacientes esses que, durante toda a minha carreira, têm sido meus mais importantes professores e uma fonte inesgotável de dignidade perante a morte, aborto, malformação, infortúnio e sofrimento de longa duração.

Durante a trajetória de meu trabalho nesse campo, fui privilegiado em tornar-me fundador do American Board and American College of Medical Genetics, do Centro de Genética Clinica de Wisconsin, Universidade de Wisconsin, do Departamento de Genética Médica do Hospital Shodair, em Helena, e do Programa de Genética Médica do Estado de Montana. Uma das principais causas do fortalecimento desse programa foi o fato de que durante todo o tempo em que com ele estive envolvido tivemos contato com praticamente todos os profissionais atuantes científica e academicamente em genética médica de todo o mundo, através da editoria do American Journal of Medical Genetics. Conseqüentemente, falo do assunto da genética médica ou genética clinica sob a perspectiva de um médico, administrador, lobista legislativo, membro do corpo docente de universidade e estudante-pesquisador clínico.

Como humanista, sou apaixonadamente comprometido com todas essas manifestações do pensamento e do espírito nas instituições musicais, artísticas e humanistas da civilização ocidental que, através dos séculos, têm dado especial significado à vida humana e ajudado a redimir seu sofrimento, especialmente aquele adquirido inocentemente.

Como eticista, participei durante muitos anos como membro do Comitê de Ética na Pesquisa com Seres Humanos, da Faculdade de Medicina da Universidade de Wisconsin, e sei, através de experiências de primeira mão, quão difícil é avaliar os temas muito problemáticos relativos à ética com a expectativa de propor decisões do tipo sim ou não. No inicio da década de 70, participei, juntamente com vários colegas, eticistas, filósofos, teólogos e pessoas leigas, de ações que levavam à população geral de vários locais do Estado de Montana uma intensa discussão sobre questões éticas na medicina, especialmente na genética, sob o patrocínio do Comitê de Humanidades de Montana.

Como alguém que viveu de perto os horrores da guerra, um pai que perdeu um filho, um médico que se sentou ao lado do leito de muitas crianças gravemente enfermas ou moribundas, um patologista fetal que realizou autópsias em milhares de fetos e crianças de pais aflitos, estou dolorosamente convencido da finitude da vida, mas também sei que sem esperança, sem compromisso com o bem-estar da humanidade, sem amor e sem um sorriso de alegria a vida pode ser uma morte viva.

Finalmente, como alguém cuja simples sobrevivência dependeu tão freqüente e substancialmente da bondade de outrem, sei, no mais profundo âmago de meu ser, que a generosidade desinteressada e corajosa é uma das maiores virtudes humanas.” In: O que é Normal Considerado no Contexto da Genetização da Civilização Ocidental ? (Veja o Artigo Completo)